Você já conhece a
Turma EBA?
Ainda não? Então vamos juntos conhecer essa galerinha do bem!
Olá! Eu me chamo
Amelie
e tenho 9 anos.
Moro em Itu e sou uma criança borboleta.
Nasci com uma doença rara chamada Epidermólise Bolhosa e por conta disso tenho algumas bolhas pelo corpo e pele frágil, igual a uma asa de borboleta. Mas não se preocupe, pois a EB não se pega, tá? Ela é uma doença que eu herdei dos meus papais. Apesar das minhas bolhas e machucados, eu sou uma criança normal que adora brincar e abraços quentinhos!
O que eu mais gosto de fazer quando não estou na escola é brincar de boneca com a mamãe e minhas priminhas. O meu maior sonho é ser professora quando eu crescer, porque quero ensinar para as pessoas que todo mundo é igual e que não importa como a gente se pareça ou se temos alguma doença, todos merecemos amor, respeito e atenção.
Olá! Meu nome é
Bruno
e tenho 16 anos.
Sou uma pessoa com Epidermólise Bolhosa.
Meu maior sonho sempre foi praticar esportes, mas tinha medo de não conseguir por causa da EB e meus pais também tinham medo de que eu pudesse me machucar. Mas durante uma consulta com o médico e um fisioterapeuta, conseguimos entender que era possível praticar exercícios, e que se eu protegesse minha pele do atrito, poderia até jogar futebol, que é a minha maior paixão!
Hoje em dia, meus pais e amigos vão nos jogos da escola me assistir! Por isso, eu sempre digo: o primeiro a acreditar no seu sonho tem que ser você!
Olá! Eu me chamo
Bianca
e tenho 32 anos.
Moro na Ilha do Mel e tenho EB da forma distrófica.
Namastê, pessoal! Sempre tive curiosidade sobre outras culturas. Tenho EB da forma distrófica e passei por muitas dificuldades na minha infância e adolescência, já que no meu tempo não se conhecia muito sobre a Epidermólise Bolhosa. Apesar disso, lutei para estudar, me inserir no mercado de trabalho e realizar meus sonhos.
Com 16 anos, já trabalhava como telefonista e, depois de alguns anos, fui atuar no ramo imobiliário. Graças ao incentivo dos meus pais e meu trabalho, pude conhecer outras culturas e agora posso dizer que hoje vivo do que eu sempre sonhei. Trabalho com minha arte desde 2018 e moro em uma cidade praiana! Tem coisa mais prazerosa do que isso?
Já fiz várias exposições e minhas mãos em formato de “casulos” me incentivaram a me adaptar, estudar, ter determinação e conquistar o mundo! Por isso, eu digo: acreditem! Quando sonhamos, não temos limites. Beijos de luz.
Oi, muito prazer! Eu sou o
Edu
Tenho 9 anos, moro em Ilhéus, Bahia. Nasci com Epidermólise Bolhosa.
Nasci com EB e, por causa disso, sempre tive problemas de anemia, fraqueza e falta de apetite por conta das lesões na minha boca. Então, mainha teve que se reinventar na cozinha para que eu começasse a comer mais e a gostar das comidinhas dela. E eu gostei tanto que incomodava ela para ajudar na cozinha! Aos poucos, mainha foi me ensinando cada receitinha gostosa que ela criou para que eu pudesse comer.
Um dia, com o apoio da minha mãe e meus colegas da escola, resolvi participar de um concurso de chefe de cozinha mirim. Eu fui o campeão do concurso e pude refazer a receita para todas as escolas de Salvador! Hoje, meu sonho é ser um chef de cozinha renomado quando crescer. Quero construir um restaurante popular com a qualidade de um chef de cozinha internacional e quero que todos tenham acesso!
Oie! Muito prazer, eu sou a
Duda
Tenho 15 anos, moro em Recife, Pernambuco, e amo dançar!
Minha mãe foi bailarina e sempre a vi dançando pela casa, por isso, desde muito cedo também arrisco meus passinhos! Com o passar dos anos, peguei cada vez mais gosto pela dança e, mesmo tendo Epidermólise Bolhosa, que dificulta um pouco para dançar rápido, eu danço muito bem!
Eu adoro lançar dancinhas no TikTok e hoje tenho muitos seguidores. O que antes era só uma brincadeira, agora ficou sério! Para continuar dançando sem problemas, eu cuido bastante da minha saúde, mantendo uma alimentação saudável e um acompanhamento com Educador Físico e Fisioterapeuta. A dança é essencial na minha vida e, apesar das dificuldades, sempre me esforço para fazer o meu melhor e dar um show!
Olá! Eu sou a
Maria
Eu tenho 4 anos e moro em Itabuna, Bahia.
Moro com a minha família que está sempre cuidando de mim e me fazendo feliz! Uma das minhas coisas preferidas a se fazer é ir à praia, ver o mar e brincar bastante, por isso, sempre peço para minha família me levar.
Em breve vou contar um pouco mais sobre a minha história para vocês. Vamos nos divertir e aprender muito juntos!
Olá! Em breve...
Novos Integrantes
da Turminha EBA. Aguarde!
Borboleta Run
O PRIMEIRO JOGO SOBRE EB QUE JUNTA DIVERSÃO E EDUCAÇÃO
Borboleta Run
