O capacitismo está presente em diversas situações do dia a dia, muitas vezes de forma sutil, mas com impactos profundos na vida das pessoas que enfrentam doenças raras e deficiências. 

No caso da Epidermólise Bolhosa (EB), essa realidade se intensifica, gerando desafios que vão além da condição de saúde. Mas, afinal, o que é capacitismo? Como ele afeta a sociedade e, principalmente, as pessoas com EB?

Pensando em esclarecer essas questões, neste artigo vamos entender melhor esse problema, seus impactos e, o mais importante, como podemos combatê-lo para construir um mundo mais inclusivo. Vem com a gente e boa leitura! 

Mas afinal, o que é capacitismo? 

O capacitismo é um conjunto de preconceitos e discriminações direcionados a pessoas com deficiência e, muitas vezes, também afeta indivíduos com doenças raras, como a Epidermólise Bolhosa (EB). Trata-se de uma visão social que enxerga essas pessoas a partir de suas limitações, subestimando suas capacidades e reforçando barreiras para sua inclusão.

Esse preconceito pode se manifestar de diversas formas, desde a falta de acessibilidade até atitudes paternalistas que desconsideram a autonomia dessas pessoas. No caso das doenças raras, o capacitismo pode ser ainda mais desafiador, pois muitas condições não são amplamente compreendidas e, por isso, pessoas afetadas por ela  enfrentam obstáculos tanto na aceitação social quanto no acesso a direitos básicos.

Sendo assim, reconhecer e combater o capacitismo é essencial para promover a inclusão e garantir que todos, independentemente de sua condição, tenham oportunidades justas e dignidade em seu dia a dia.

Quais são os principais impactos do capacitismo na sociedade?

O capacitismo gera barreiras que afetam não apenas as pessoas com deficiência e doenças raras, mas toda a sociedade, uma vez que, ao restringir o acesso a direitos fundamentais como educação, saúde e mercado de trabalho, ele reforça desigualdades e limita o pleno desenvolvimento social e econômico.

Segundo estudo publicado na Revista da Escola de Enfermagem da USP¹, a exclusão social de pessoas com deficiência está diretamente ligada à falta de acessibilidade e oportunidades, o que compromete sua qualidade de vida e independência. Além disso, a ausência de políticas públicas efetivas agrava esse cenário, tornando o cotidiano dessas pessoas ainda mais desafiador.

Outro reflexo do capacitismo está no mercado de trabalho, onde muitas empresas ainda veem a inclusão apenas como uma obrigação legal, sem criar ambientes verdadeiramente acessíveis e inclusivos. Isso limita a atuação profissional e a autonomia financeira de milhões de pessoas, reforçando desigualdades estruturais.

Para a sociedade como um todo, o capacitismo resulta em um ambiente menos diverso e inovador, desperdiçando talentos e restringindo a construção de espaços mais inclusivos. Portanto, combater o capacitismo não é apenas uma questão de respeito e justiça, mas também um passo essencial para o desenvolvimento de uma sociedade mais equitativa, onde todas as pessoas tenham oportunidades reais de participação e pertencimento.

Pessoas com EB sofrem com capacitismo? 

Sim, as pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB) também sofrem capacitismo. No entanto, o preconceito enfrentado por elas muitas vezes está associado à falta de conhecimento sobre a condição, o que pode resultar na negação de direitos básicos e no reforço de estereótipos que dificultam sua inclusão social.

Deste modo, pessoas com doenças raras frequentemente enfrentam desafios adicionais, como a dificuldade de acesso a tratamentos especializados e a falta de suporte adequado no ambiente escolar e profissional. No caso da EB, além dos impactos físicos da condição, há também barreiras sociais que limitam a participação plena dessas pessoas na sociedade.

Além disso, muitas vezes, indivíduos com EB são tratados com infantilização ou superproteção, o que reforça a ideia errônea de que são incapazes de levar uma vida independente. Já no mercado de trabalho, a invisibilização das doenças raras, como a EB, contribui para a exclusão dessas pessoas.

Dessa forma, enfrentar o capacitismo contra pessoas com EB passa, primeiramente, pela conscientização. Uma vez que, o reconhecimento da EB como uma condição que exige direitos e acessibilidade é essencial para promover a inclusão e garantir que essas pessoas tenham autonomia e qualidade de vida.

Como vencer o capacitismo: o papel do Programa EBA na transformação social e inclusão

Vencer o capacitismo é um desafio coletivo que exige mudanças profundas nas estruturas sociais, culturais e institucionais. Embora os impactos do capacitismo sejam amplamente reconhecidos, a verdadeira transformação só acontecerá quando a conscientização sobre a importância da inclusão e da acessibilidade se tornar uma prioridade para toda a sociedade. E é neste cenário que o Programa EBA tem um papel crucial na promoção de um ambiente mais justo e igualitário: promovendo informações relevantes e conscientizando o máximo de pessoas possível.

De acordo com a Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, a inclusão social de pessoas com deficiência e doenças raras exige mais do que a simples adaptação de espaços ou a implementação de leis. A conscientização cultural sobre a diversidade e a promoção de uma mentalidade inclusiva são fundamentais para o processo de integração dessas pessoas em todos os âmbitos da sociedade. O Programa EBA, com o foco na transformação social, busca criar uma rede de apoio que favorece a participação plena das pessoas e dos familiares que enfrentam a Epidermólise Bolhosa (EB).

Outro ponto essencial é a educação como ferramenta de mudança. Quando abordamos o capacitismo nas escolas, universidades e locais de trabalho, garantimos que futuras gerações cresçam com uma mentalidade mais inclusiva e sem preconceitos. 

Portanto, para vencer o capacitismo, é imprescindível que iniciativas como o Programa EBA, em colaboração com a sociedade civil, governo e setor privado, avancem na promoção da inclusão e na conscientização sobre as questões que envolvem as pessoas com doenças raras e deficiência. O objetivo final é construir uma sociedade onde todos, independentemente de suas condições, possam viver com dignidade, respeito e, principalmente, acesso às mesmas oportunidades.

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Fontes:

1. REVISTA DA ESCOLA DE ENFERMAGEM DA USP. A inclusão social e os direitos das pessoas com deficiência. Disponível em: https://www.scielo.br/j/reeusp/a/r4Lq8Y74kW8QKnTW4mwHLFD/?format=pdf&lang=pt.

2. SECRETARIA NACIONAL DOS DIREITOS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA. Capacitismo: o que é, como combater e por que é tão importante falar sobre o tema. Disponível em: https://www.gov.br/mdh/pt-br/assuntos/noticias/2024/janeiro/capacitismo-o-que-e-como-combater-e-por-que-e-tao-importante-falar-sobre-o-tema.

3. INSTITUTO FEDERAL DE SANTA CATARINA. O que é capacitismo e como podemos combatê-lo? Disponível em: https://www.ifsc.edu.br/web/ifsc-verifica/w/o-que-e-capacitismo-e-como-podemos-combate-lo-.
   
4. SENADO FEDERAL. Capacitismo: subestimar e excluir pessoas com deficiência tem nome. Disponível em: https://www12.senado.leg.br/noticias/infomaterias/2020/11/capacitismo-subestimar-e-excluir-pessoas-com-deficiencia-tem-nome.