Você já ouviu falar sobre a relevância da Fonoaudiologia para pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB)? Essa especialidade, responsável por trabalhar aspectos que envolvem a comunicação, é essencial para tratar de dificuldades de deglutição, problemas com a fala e de audição e até mesmo questões envolvendo a voz.
Continue lendo e saiba mais sobre como a fonoaudiologia pode ajudar pessoas com EB!
Quais são as áreas da Fonoaudiologia?
Em primeiro lugar, precisamos explicar melhor a fonoaudiologia e as suas áreas. Essa especialidade é dividida em 12 áreas, tendo 4 grandes principais segmentos, que são:
- Linguagem;
- Audiologia;
- Motricidade Orofacial;
- Disfagia e voz.
Quando falamos de pessoas com EB, a Motricidade Orofacial é um ponto que merece bastante atenção.
A Motricidade Orofacial é a área que estuda toda a parte de músculos da área facial. Isso envolve a tonicidade do músculo, a mobilidade e todas as questões relacionadas aos movimentos que nos auxiliam a mastigar, a engolir e a falar.
Nesse sentido, tratar corretamente de quaisquer problemas relacionados à Motricidade Orofacial é fundamental para garantir que a pessoa com EB consiga se comunicar sem problemas.
Quando procurar um fonoaudiólogo para tratar problemas da Epidermólise Bolhosa?
É importante saber quando há a necessidade de procurar a ajuda de um fonoaudiólogo. Para isso, existem alguns indicadores. Se pergunte, por exemplo:
- A criança está demorando para falar?
- A criança tem muita dificuldade na mastigação?
Esses são casos em que os profissionais de fonoaudiologia podem auxiliar. Mas, é importante lembrar que, sempre que houver dúvidas, você deve procurar um profissional habilitado para receber indicações adequadas de como lidar com quaisquer problemas ou dificuldades que a criança esteja enfrentando.
Dicas de Fonoaudiologia para pessoas com Epidermólise Bolhosa
Agora que a importância da Fonoaudiologia está clara, chegou a hora de compartilhar algumas recomendações pertinentes a essa área.
Felizmente, existem algumas ações dentro da fonoaudiologia que podem ser realizadas em casa para ajudar crianças – e até mesmo adultos – com EB a se comunicarem melhor. As dicas que compartilharemos a seguir estão relacionadas às quatro grandes áreas mencionadas anteriormente e podem ajudar em diversos aspectos:
• Movimentos da boca
Um dos primeiros passos é sempre falar sempre na altura da criança, para que ela mantenha o contato visual. Outro passo é que, ao falar, você deve articular bastante a boca para que ela possa ver com clareza esses movimentos.
Você também pode estimular os movimentos na hora da diversão, promovendo brincadeiras de imitação, propondo que a criança faça movimentos com a língua (como por exemplo: “língua para fora, língua para dentro, língua para um lado, língua para o outro lado”), com o objetivo de que ela perceba o que ela tem na boca e entenda a função de cada órgão.
• Comunicação e Socialização
O sonho de toda mãe, quando acaba de ter um bebê, é ouvir a primeira palavra da criança. Mas, para que isso aconteça, é necessário que exista a necessidade de comunicação e a socialização, afinal, a criança deve aprender a identificar com quem deve falar e em quais situações deve falar. Para ajudar nisso, existem algumas ações que auxiliam no desenvolvimento da criança.
Como parte da socialização, você deve promover atividades públicas, como levar a criança no parque, shopping, ou outros locais públicos. Isso porque o contato com familiares é bom, mas não é o suficiente para promover a socialização adequada.
Aprender sobre a necessidade da fala é muito importante, pois o ser humano só se comunica porque precisa interagir de alguma forma, por exemplo, explicando algo para alguém a fim de que esse indivíduo entenda o que deve ser feito.
Com as crianças não é diferente. Porém, por estarem em fase de desenvolvimento, muitas vezes elas não conseguem realizar a comunicação, pois não entendem a sua necessidade. Logo, para que ocorra a identificação da necessidade de comunicação, que irá gerar a comunicação em si, o indicado é esperar um pouco para que a criança perceba, de fato, que precisa se comunicar. Por exemplo, espere que ela peça água ou comida e, ao ser solicitado, mostre o nome das coisas. Tudo isso torna o aprendizado divertido e a comunicação mais eficiente.
• Audição e fala
A questão da audição também é muito importante. As pessoas só falam porque escutam. Mas, como identificar se a audição da criança é boa? A principal maneira é levá-la para realizar exames, mas, é possível identificar alguns fatores em casa. Algumas dicas são:
- Fale atrás da criança sem que ela te veja, verificando se houve reação;
- Utilize instrumentos, como por exemplo um chocalho ou tamborzinho. Você pode bater atrás dela em diferentes lados para ver se ela localiza o som;
- Meça que altura a criança gosta ou se sente confortável para escutar a televisão. Comece com o volume baixo e vá aumentando até identificar em qual nível ela escuta.
É importante lembrar que, caso exista lesão no ouvido, exames devem ser feitos com mais frequência.
• Exercícios de voz
O tom de voz é algo que incomoda algumas pessoas, principalmente os adolescentes. Há várias dúvidas sobre a questão da muda vocal, que às vezes não acontece, fazendo com que a voz permaneça infantilizada ou muito fina.
A voz pode nunca ser exatamente como esperamos. Mas, a notícia boa é que a qualidade vocal pode melhorar com exercícios, de acordo com a avaliação de uma fonoaudióloga especialista em voz. Esse é um processo longo, mas que vale a pena se esse fator gerar muito incômodo.
• Disfagia e como amenizar
O tratamento da disfagia sempre deve ser orientado por um profissional especialista. Porém, uma ação que pode ser realizada domesticamente para amenizar os efeitos da disfagia é: após uma estenose, deve-se optar pela ingestão de alimento pastoso e o mais frio possível, o que possibilita que a criança se recupere com qualidade.
Outro ponto é agir sempre que perceber o engasgo, identificando qual alimento foi o causador desse problema. A partir disso, é preciso pensar em outras apresentações da alimentação, mas nunca deixe de administrar a alimentação adequada. Por exemplo, se a criança se engasgou com pedaços de cenoura, faça uma panqueca de cenoura, o que permite a alimentação de maneira mais suave.
• Nutrição
Há diversas possibilidades de ações que melhoram a qualidade de vida em conjunto com o nutricionista. A manutenção do peso através da nutrição ideal é essencial para a saúde, evitando fatores prejudiciais como a anemia.
• Microstomia
Por fim, temos a microstomia, que se refere a uma abertura diminuída da cavidade oral e faz parte de Motricidade Orofacial.
As crianças podem apresentar muitas dificuldades na questão da abertura de boca, o que atrapalha na mastigação e na ida ao dentista, mas existem algumas ações que podem amenizar esse fator.
Uma delas é manter o lábio hidratado, o que ajuda a preservar a mobilidade dentro do limite da criança.
Outro exercício que pode ser feito em casa é pedir que a criança morda e segure um palito de sorvete com os lábios e não com o dente. Após, coloque mais um palito, e assim sucessivamente, até identificar qual é o limite. Assim que houver qualquer sinal de dor, o exercício deve ser pausado. A cada sessão, tente o exercício com mais palitos, até que ela consiga abrir um pouco mais a boca. Lembre se que, se ela conseguir colocar um palito a mais, já é uma grande conquista. A ideia não é exigir muito, mas sim manter a abertura de boca suficiente para ações básicas, como escovar os dentes.
• Sempre faça tudo de maneira leve e divertida.
O lúdico é o que faz as coisas acontecerem na prática. Então, em todas as ações, tente promover diversão e leveza. A experiência será melhor para ambas as partes e o resultado com certeza também.
Tem dúvidas? Nos procure!
Compartilhe esse conteúdo com todas as mães, pais, familiares, enfermeiros ou qualquer pessoa que conheça alguém com Epidermólise Bolhosa! Caso você tenha dúvidas ou precise de mais ajuda e dicas, procure um profissional formado e, preferencialmente, especialista na área que você precisa.
Por fim, para os profissionais fonoaudiólogos, procurem se informar e trabalhar para ajudar crianças e adultos com EB. A frustração terapêutica só existe quando não há informação. Então, estude bastante. Com certeza você irá perceber que, apesar de todas as limitações, é possível fazer um bom trabalho.
Até breve!
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