A atrofia muscular, aliada às contraturas, é uma realidade desafiadora para aqueles que enfrentam a Epidermólise Bolhosa (EB). Mas por que é tão crucial combater essa condição?
Neste artigo, mergulharemos na importância da prevenção da atrofia desde cedo, destacando sua significância para bebês e crianças pequenas com EB. Também apresentaremos dicas de cuidados, destacando a urgência de intervenções adaptativas e tratamentos personalizados para garantir uma melhor qualidade de vida para os afetados por essa condição.
Então, se você tem curiosidade sobre o tema, leia o artigo na íntegra agora mesmo!
O que é Atrofia Muscular?
A atrofia muscular e as contraturas são manifestações frequentes e de extrema relevância na vida das pessoas que sofrem com Epidermólise Bolhosa.
A atrofia, caracterizada pela redução do tamanho dos músculos, é resultado do processo repetitivo de cicatrização, comum em pessoas afetadas pela EB. Esse fenômeno compromete a estrutura muscular e pode causar limitações articulares a longo prazo.
Por outro lado, as contraturas surgem como consequência direta da atrofia e da formação de cicatrizes, causando a rigidez e a deformidade das articulações, especialmente em mãos e pés, mas também pode afetar outras áreas do corpo.
Essas condições diminuem a amplitude de movimento e podem afetar significativamente a qualidade de vida dos pacientes.
Desta maneira, compreender os mecanismos por trás da atrofia e das contraturas é o primeiro passo para enfrentar esses desafios de frente, garantindo uma vida mais plena e ativa para aqueles que vivem com EB.
Qual a importância em prevenir a atrofia?
Na batalha contra a Epidermólise Bolhosa (EB), a prevenção da atrofia muscular surge como uma prioridade inegável. Além de ser uma condição que afeta predominantemente a pele e as mucosas, conforme já mencionamos anteriormente neste artigo, a EB também pode gerar impactos significativos nos músculos e tecidos adjacentes. Assim, a prevenção da atrofia muscular assume uma importância crucial por várias razões.
Em primeiro lugar, destaca-se a melhora substancial na qualidade de vida dos afetados pela EB. A atrofia muscular pode desencadear fraqueza e redução da mobilidade, comprometendo a realização de atividades diárias de forma independente. Ao prevenir a atrofia, é possível proporcionar a essas pessoas a oportunidade de viver com maior autonomia e conforto.
Além disso, a prevenção da atrofia é essencial para evitar complicações secundárias graves. As lesões musculares aumentam significativamente o risco de contraturas articulares, deformidades ósseas, alterações posturais e dores crônicas. Sendo assim, manter a força muscular adequada é uma estratégia fundamental para minimizar tais complicações e preservar a funcionalidade do corpo.
Por fim, não podemos subestimar o impacto psicossocial da prevenção da atrofia muscular, pois manter a força muscular não só promove a autoestima e a autoconfiança, mas também permite que os indivíduos se sintam mais independentes e capacitados para enfrentar os desafios diários com determinação e otimismo.
Confira estratégias de como fazer a prevenção adequada da atrofia muscular
A prevenção da atrofia muscular em pessoas com EB é um processo complexo que exige uma abordagem holística e personalizada. Aqui estão algumas estratégias fundamentais que podem ajudar a evitá-la e promover uma melhor qualidade de vida:
- Fisioterapia personalizada: contar com um fisioterapeuta especializado é essencial. Eles podem desenvolver planos de tratamento adaptados às necessidades individuais, incluindo alongamentos, fortalecimento muscular e técnicas para manter a flexibilidade e prevenir contraturas articulares;
- Educação física direcionada: profissionais de educação física podem contribuir com programas de exercícios específicos para fortalecimento muscular, além de supervisionar e orientar a execução correta dos exercícios;
- Terapia ocupacional: terapeutas ocupacionais podem ensinar técnicas de conservação de energia e estratégias para atividades diárias com menos estresse muscular, além de recomendar dispositivos de assistência, se necessário;
- Atividades de baixo impacto: atividades como natação, ciclismo estático e yoga podem fortalecer os músculos sem prejudicar a pele sensível, melhorando a circulação sanguínea e a flexibilidade;
- Nutrição balanceada: uma dieta equilibrada, rica em proteínas, vitaminas e minerais, é crucial para manter a saúde muscular. Um nutricionista pode ajudar a ajustar a dieta de acordo com as necessidades individuais;
- Gerenciamento da dor: tratar a dor de forma eficaz é essencial para promover a participação em atividades físicas;
- Acompanhamento médico regular: uma equipe médica especializada pode monitorar de perto a condição de saúde. E assim, adaptar o plano de cuidados e fornecer orientações específicas para prevenir a atrofia muscular;
- Uso de curativos especiais: o uso de curativos específicos para EB, como os à base de poliuretano e silicone suave, é indicado para proteção e prevenção contra traumas e atritos durante a movimentação e a prática de atividades físicas, além de favorecer o processo de cicatrização das lesões.
IMPORTANTE: quanto mais cedo a prevenção começar, melhor!
A prevenção da atrofia muscular na Epidermólise Bolhosa (EB) começa desde os primeiros dias de vida da criança. Uma vez que a intervenção precoce desempenha um papel crucial na promoção da saúde muscular e na melhoria da qualidade de vida ao longo do tempo. Abaixo separamos algumas diretrizes importantes, divididas por faixa etária. Dessa forma, delineando estratégias específicas para bebês de 0 a 12 meses e crianças de 1 a 3 anos. Confira:
0 a 12 meses
Durante este período crítico de desenvolvimento, o foco principal está em apoiar o controle motor e a mobilidade, enquanto se protege a pele delicada do bebê. As seguintes atividades são recomendadas:
- Estimulação passiva: movimente gentilmente os braços e pernas do bebê em uma amplitude de movimento segura para promover o desenvolvimento motor;
- Estimulação ativa: encoraje a criança a realizar movimentos como engatinhar, rolar, sentar e ficar em pé, adaptando as atividades de acordo com a fase do desenvolvimento;
- Brincadeiras na água: a hidroterapia em uma banheira infantil pode ser uma maneira suave e lúdica de promover o movimento e o desenvolvimento muscular.
1 a 3 anos
Nesta fase de exploração ativa do ambiente, é essencial continuar incentivando a mobilidade enquanto se introduzem gradualmente atividades mais desafiadoras. Aqui estão algumas estratégias que sugerimos:
- Brincadeiras ativas: continue incentivando a criança a explorar o ambiente de forma segura, com brinquedos macios e interativos;
- Exercícios suaves de fortalecimento muscular: promova o fortalecimento muscular por meio de atividades como empurrar e puxar objetos leves;
- Exercícios de baixo impacto: introduza exercícios simples, como caminhar segurando a mão da criança, sempre mantendo a precaução necessária para evitar quedas;
- Massagem suave: use técnicas de massagem suave para melhorar a circulação sanguínea e relaxar os músculos, promovendo assim uma melhor saúde muscular.
É fundamental lembrar que cada criança é única, e com EB isso não é diferente, portanto, é essencial adaptar essas diretrizes às necessidades individuais de cada um dos pequenos. Além disso, é crucial envolver profissionais de saúde especializados desde cedo para garantir que o plano de cuidados seja adequado e seguro.
Também vale ressaltar que ao começar a prevenção desde os primeiros meses de vida, podemos estabelecer bases sólidas para a saúde muscular a longo prazo, proporcionando à criança com EB as melhores chances de uma vida ativa e independente. E se precisar de qualquer auxílio neste ou em qualquer outro momento da vida da criança e adolescente com Epidermólise Bolhosa, entre em contato conosco e vamos juntos ajudar nossas borboletinhas!
Ref.:
Manual de Prevenção de Atrofias Musculares para Pessoas com Epidermólise Bolhosa da Appapeb (Assossiação Paranaense de pais, amigos e pessoas com Epidermólise Bolhosa).
