Mês de Conscientização
Sobre Epidermólise Bolhosa
Porque obstáculo nenhum define até onde pessoas podem chegar.
O que é voar além das barreiras?
Outubro é o mês de conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa. Em 2026, o Programa EBA fala sobre as barreiras que quem convive com EB encontra no dia a dia e, principalmente, sobre tudo o que pode existir além delas.
Voar
Movimento, liberdade, autonomia e a possibilidade de chegar a novos lugares.
As barreiras
Os obstáculos encontrados no cotidiano de quem convive com EB.
Ir além
Novas experiências, relações, desejos, conquistas e possibilidades.
As barreiras enfrentadas por quem vive com EB não precisam definir até onde alguém pode chegar.
Nem toda barreira é física
A Epidermólise Bolhosa é uma condição genética e rara, que não é contagiosa. Ela deixa a pele muito frágil: um atrito leve pode causar bolhas e feridas.
Quem convive com a EB pode encontrar diferentes barreiras ao longo da vida. Algumas são físicas. Outras são emocionais ou sociais, geralmente criadas pela falta de conhecimento e pelo preconceito.
Com informação, acolhimento, apoio e uma sociedade mais consciente, é possível ampliar caminhos e voar além das barreiras.
Algumas das barreiras do dia a dia
Preconceito
Desconhecimento sobre a EB
Medo do diferente
Isolamento
Falta de informação
Dificuldade de ocupar determinados espaços
Invisibilidade
Limitações impostas pelo olhar do outro
Para onde a campanha quer voar
Além do isolamento
Mostrar a importância da convivência, das experiências, dos encontros e da possibilidade de ocupar diferentes espaços.
Além do preconceito
Combater estigmas e julgamentos, aumentando a visibilidade e o conhecimento sobre a Epidermólise Bolhosa.
Além da desinformação
Fazer o conhecimento sobre EB chegar a novos públicos, rompendo as barreiras do desconhecimento.
Além dos limites impostos
Reforçar autonomia, identidade e pertencimento, valorizando a pessoa para além da condição.
O Programa EBA está aqui para te dar asas!
O Programa EBA atua como uma rede de apoio para pessoas com EB e suas famílias, com informação, acolhimento, orientação, conscientização e visibilidade.
Para que algumas pessoas possam voar mais longe, também precisamos tornar o caminho menos cheio de barreiras.
Jogue agora o EBA Keep Flying
Voe o mais alto que puder!
Uma borboleta atravessa a escola, o parque, a praia, entre outros ambientes desviando dos obstáculos do caminho. Supere as barreiras, acumule pontos e ajude a fazer a informação sobre EB voar junto.
No final de outubro, a pessoa com a melhor pontuação ganha um kit especial EBA. O jogo fica no ar o mês inteiro e o vencedor será divulgado no início de novembro.
Voe o mais alto que puder!
Como funciona
Jogue
Supere as barreiras
Acumule pontos
Entre no ranking
Chegue mais longe
Dar asas para quem precisa ir além das barreiras.
E fazer a informação sobre Epidermólise Bolhosa voar cada vez mais longe. Você também faz parte disso: compartilhe a campanha e conte para mais gente o que é EB.