A missão da DEBRA Brasil é difundir o conhecimento da Epidermólise Bolhosa (EB), de forma a auxiliar que as pessoas com EB tenham qualidade de vida, tendo acesso aos tratamentos médicos adequados, além de aumentar a conscientização e o conhecimento sobre essa enfermidade, junto aos profissionais de saúde e à população em geral.
Kit
Borboletinha
O KIT Borboletinha é um projeto da DEBRA Brasil que dá suporte para todo o recém-nascido com suspeita de EB (bebê com bolhas e feridas). Os produtos para os cuidados com as feridas são doados por empresas e providenciados até que o bebê complete 3 meses.
Além dos CURATIVOS ESPECIAIS, o KIT Borboletinha conta com uma equipe de voluntários na retaguarda, prontos para dar o APOIO TOTAL PARA A EQUIPE NEONATAL para que o bebê tenha um tratamento e conduta adequada desde o início.
Campanha Vire do Avesso
Desde 2016, durante a Semana EB (25 a 31 de Outubro), a DEBRA coordena a maior campanha de conscientização da epidermólise bolhosa no Brasil: Vire do Avesso.
A divulgação dentro dos hospitais e universidades também é essencial, para que mais profissionais possam se interessar pela doença, aumentando assim o número de pessoas capacitadas para atender a uma pessoa com doença rara.
PCDT
Protocolo de Diretrizes Clínicas para a Epidermólise Bolhosa.
Em dezembro de 2021, após longo e extenso trabalho, a Conitec/Ministério da Saúde aprovou o PCDT – Protocolo de Diretrizes Clínicas para a Epidermólise Bolhosa. Sem dúvidas, é um avanço sem precedentes para uma doença rara no Brasil, em especial para a epidermólise bolhosa.
De forma prática, ele estabelece o que podemos chamar de um guia de conduta para o tratamento dos pacientes com essa doença. Cada pessoa com EB requer um tratamento específico, pois o tratamento da epidermólise bolhosa não se baseia em um único medicamento de alto custo.